市卫健委：

　　《关于优化我市罕见病保障体系的建议》（第20254126号）收悉。我局作为会办单位，现将有关情况汇总答复如下：

　　一、办理工作背景

　　罕见病因发病人数少、诊治难度大、治疗手段少，使得确保罕见病群体得到有效医治成为世界性的难题，建立罕见病保障体系也是”“保障人民健康”的重要任务，本提案提出了优化我市罕见病保障体系的很好建议。生物医药产业是我市重点发展的战略性新兴产业，提案对我市推动生物医药产业高质量发展提供了很好的借鉴。

　　二、措施与成效

　　（一）落实生物医药产业政策支持创新药物研发。

　　我市自2015年首次出台生物医药产业政策，此后三次修订升级，不断加大政策的扶持力度和精准度，2023年出台的《厦门市加快推进生物医药产业高质量发展若干措施》（厦府规〔2023〕17号）进一步加大对创新药物、医疗器械研发和产业化扶持的力度，特别是对创新药临床前和临床试验阶段最高按研发投入的40%给予支持，最高可达6400万元，可有效降低包括罕见病在内的药物研发企业的研发成本。政策实施以来累计兑现奖励资金超过8亿元，对创新药械研发和产业化起到较好支撑作用。

　　（二）加强科技创新和临床应用

　　一是强化科技支撑，我局设立未来产业科技计划项目支持方向包括基因与生物技术，鼓励开展基因与细胞治疗技术和相关药物的研发；二是支持高水平临床医学研究，先后推进建设6家国家级临床医学研究中心福建省分中心、7家省级、11家市级临床医学研究中心，支持面向疾病防治和公众健康领域开展临床研究，提升我市临床诊疗水平和疾病防控技术水平。三是支持医疗卫生科技项目，培育特色临床专科，做强做大优势科室，支持医疗卫生领域科技创新。

　　三、存在的问题及今后推动计划

　　我市罕见病保障体系仍存在罕见病用药及医疗器械研发品种不多等问题，下一步我局将加强政策引导，鼓励企业加大对罕见病用药及医疗器械的研发投入，同时会同相关部门，推动创新药械加快上市和推广应用。

　　领导署名：曹伟民

　　联 系 人：林楚璇

　　联系电话：0592-2021725

　　厦门市科学技术局

　　2025年4月22日

　　（此件主动公开）

　　抄送：市委督查室，市政协提案委员会。